Les explico la situacion en la que se encuentra esta familia.Espero que nos podais ayudar porque sinceramente la situacion es desesperante. La esclerosis tuberosa es una enfermedad genetica pediatrica con una sintomatologia muy amplia, entre su sintomatologia destaca la epilesia que se produce en el 90% de los casos y que en algunos de ellos se vuelve farmacoresistente y nuestros afectados sufren desde el nacimiento estas crisis que en muchos casos llegan a tener diariamente hasta 100 ataques, por lo que el cerebro se va deteriorando cada vez mas y el afectado sufre continuamente. En el momento que nos encontramos ante esta situacion hay que recurrir a la cirugia de epilepsia, pero en este caso no es una cirugia sencilla, es compleja y necesita antes de hacerse la intervencion unas pruebas más que nos ratifiquen donde se encuentra ubicado el foco epileptogeno, maximo hay tres focos epileptogenos y en este caso Guillermo ha cumplido con lo maximo y tiene ese tercer foco ,es decir el tumor que produce la epilepsia, para posteriormente hacer la cirugia.En este momento nos encontramos con una familia que esta en ese caso, su hijo tiene 3 años y se le ha intervenido en dos ocasiones porque su calidad de vida cada vez era peor y el cerebro estaba sufriendo constantemente, padecia hasta cien crisis diarias.Guillermo que es como se llama ,tiene que volver a ser intervenido este proximo mes de julio por última vez,sera concretamente el 25 de Junio y estara en la Clinica Teknon de Barcelona, que es el Hospital donde se realizan estas cirugias. En la actualidad solamente se hace este tipo de cirugia en la Clinica Teknon que es Privada y no existe este tipo de intervencion en la Sanidad Publica, de hecho el reintegro de gastos se pide judicialmente y hasta ahora la respuesta ha sido negativa por considerar que no es una intervencion de urgencia vital y porque aún los jueces no saben diferenciar una cirugia de epilepsia comun, con una cirugia de epilepsia de esclerosis tuberosa.Estas intervenciones tienen un coste muy alto de 50.000 euros. En la actualidad estos padres pidieron prestamos para finaciar las operaciones de su hijo y tienen una deuda de 120.179 euros, la tercera operacion les supone un aumento de la deuda y no les conceden más prestamos personales .A traves de la Asociacion estamos buscando las vias posibles para poder financiar esta tercera operacion, por este motivo me pongo en contacto con usted para que nos puedan ayudar economicamente para poder resolver este tema urgente de la mejor manera posible..Le adjunto en archivos las facturas de los gastos de las pruebas que ya han tenido que realizar en este año para la posterior intervencion,el presupuesto del estudio invasivo y la cirugia de epilepsia que son las dos operciones a las que se tiene que someter Guillermo y un resumen detallado de esta patologia.En este momento ya hemos contado con la ayuda de la Obra Social Caja Madrid, la Fundacion Mapfre , la Fundacion Seur y nuestra entidad,pero aún necesitamos 32.000 euros. Yolanda Palomo Castaño Presidenta de la Asociacion Nacional de Esclerosis TuberosaTlf:638370343-91-7193685